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#22 – TDAH: 7 étapes pour faire son deuil de l’enfant idéal

Deuil de l’enfant normal ou de l’enfant idéal: découvrez dans cet article les 7 étapes du deuil de l’enfant imaginé.

Vous venez de recevoir le diagnostic TDAH de votre enfant, ou ce diagnostic date déjà d’il y a plusieurs mois. Vous passez par une multitude d’émotions: choc, déni, colère, tristesse, l’envie de contredire les spécialistes ou même de prouver leur erreur,…

À la suite du diagnostic TDAH, ou de toute forme de handicap ou “différence”, il est normal de faire face à différentes émotions.

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Pour certains, l’annonce du diagnostic est un soulagement. Cette nouvelle réalité répond à de nombreuses questions, et met des mots sur des maux. À vrai dire, ce résultat était attendu et espéré. Il permet d’expliquer certaines difficultés qui mouvementent le quotidien depuis plusieurs années.

Pour d’autres, il s’agit d’une surprise. Soit parce que les signes annonciateurs étaient niés depuis plusieurs années, soit parce que l’enfant trouvait naturellement des stratégies pour limiter les difficultés liées au trouble. Il se peut également que l’enfant agisse tel un miroir: le parent se reconnaît lui-même dans les comportements de son enfant, et ne comprend pas pourquoi on parle de “différence”.

Même si chaque individu vit cet événement à sa manière, avoir un enfant « différent » exige de faire le deuil de l’enfant que l’on voulait parfait, normal, entrant parfaitement dans les cases imposées par notre société.

Dans cet article, je présente donc le lien entre les étapes de l’acceptation du diagnostic et les étapes du deuil présentées par Elizabeth Kübler-Ross.

Les étapes du deuil selon Elisabeth Kübler-Ross

Elisabeth Kübler-Ross était une psychiatre réputée pour sa théorisation des différents stades émotionnels par lesquels passe une personne qui apprend sa mort prochaine. 

Elle présente les « cinq phases du deuil ».

  1. Déni 
  2. Colère
  3. Marchandage / négociation
  4. Dépression
  5. Acceptation

Ces phases s’appliquent à toute forme de perte catastrophique: perte d’emploi, de revenu, mais également le divorce, l’infertilité, le diagnostic d’un handicap,…

À noter: Ces étapes ne sont pas nécessairement dans l’ordre indiqué ci-dessus, et toutes les étapes ne sont pas non plus vécues par tous, mais il semblerait que chacun en vivra toujours au moins deux dans son processus de deuil.

« Tout au long de notre vie, nous quittons et nous sommes quittés. Nous avons à renoncer à une grande part de ce que nous aimons. La perte semble être le prix de l’agrandissement de la vie. C’est aussi la source de la plupart de nos progrès. »

Jacques Salomé

TDAH: Les 7 étapes du deuil de l’enfant idéal

Aux 5 étapes présentées par Elisabeth Kübler-Ross, se rajoutent également: le choc, en première réaction, et le détachement avant l’acceptation.

On parle ainsi des 7 étapes du deuil de l’enfant normal, idéal.

Le choc à la suite de l’annonce du diagnostic

Etape 1: le choc suite à l’annonce

L’annonce peut survenir après plusieurs années d’errance médicale: vous et votre enfant avez passé de nombreuses heures auprès de psychologues et autres spécialistes de l’enfance.

Ou au contraire, c’est l’enseignante de votre enfant qui vous a parlé de TDAH, et en quelques semaines (ou mois!!) vous voilà embarqué dans une aventure inattendue!

À ce stade, vous venez d’apprendre le diagnostic TDAH de votre enfant et il se peut que cette annonce soit une véritable surprise. 

L’annonce du diagnostic TDAH, ou de toute forme de “différence” peut provoquer un effet de choc ou un sentiment de perte soudaine. Choc d’apprendre la “différence” de son enfant, mais également la perte soudaine de l’enfant “normal”, idéal.

Le choc est un mécanisme de défense et de protection qui paralyse les émotions, les rendant pratiquement absentes, ce qui permet de traverser cette courte étape.

Quelles attitudes et comportements peuvent apparaître dans cette étape?

  • Ressentir des émotions violentes ou, au contraire, un blocage émotif,
  • Il se peut également que vous n’ayez aucune réaction: vous présentez un détachement ou un calme apparent, 
  • Se sentir désorienté, égaré ou affolé, vous pleurez
  • Se sentir impuissant, anxieux, ou en colère
  • Ou au contraire: ressentir du soulagement, le sentiment que vous avez enfin été compris, entendu

Le refus ou le déni

Etape 2: le refus ou le déni

Cette étape apparaît généralement immédiatement après l’annonce du diagnostic. 

Cette étape est normale, et nous pouvons y trouver trois explications:

1. Le déni permet de gagner du temps pour continuer à vivre “normalement”. En effet, les changements engendrés par un diagnostic peuvent faire peur: RDV avec des spécialistes, bilans complémentaires, médication, mise en place de stratégies éducatives,… Vous plongez dans un monde inconnu, en sachant d’où vous venez, mais sans savoir où vous allez.

2. De la même manière, il est possible que vous remettiez en question la compétence du professionnel qui a posé le diagnostic. Vous pouvez penser que le diagnostic est erroné, ou vous remettez en question l’existence même du TDAH. Le déni permet ainsi de se protéger, et de nier la situation que vous vivez et les étapes à venir.

2. Il se peut également que vous vous reconnaissez dans les comportements de votre enfant. En niant ce diagnostic, vous niez en même temps la réalité de vos propres difficultés. Votre propre “différence”.

Ainsi, le déni donne du temps pour se préparer à affronter convenablement la situation tout en permettant de vaquer à ses occupations quotidiennes. 

Ce temps gagné permet, selon votre situation: 

  • la recherche d’information
  • un diagnostic plus favorable,
  • de rechercher des solutions pour pallier aux difficultés de votre enfant,
  • ou même de consulter d’autres spécialistes pour contredire le diagnostic

Malgré la difficulté à reconnaître le diagnostic, le déni amorce un début de prise de conscience.

Quelles attitudes et comportements peuvent apparaître dans cette étape?

  • Nier tout simplement le diagnostic en rejetant ou en déformant l’information,
  • Refuser de croire que les comportements de votre enfant répondent aux caractéristiques du TDAH,
  • Rechercher des explications tangibles aux comportements de votre enfant,
  • Ressentir de la colère contre les médecins ou contre les intervenants,
  • Croire que les spécialistes se trompent ou qu’ils sont incompétents. Il est même possible que vous consultiez d’autres spécialistes en espérant qu’ils confirment “l’erreur” du premier
  • Refuser des plans d’intervention en pensant que ce n’est que passager,
  • Garder l’espoir que la situation n’est que passagère,
  • Il se peut également que vous agissiez « comme si de rien n’était ».

La colère

Etape 3 : la colère

D’une manière générale, vous pouvez ressentir de la colère contre votre famille, l’école, les spécialistes, les différents intervenants qui gravitent autour de votre enfant, ou même envers les autres parents “chanceux d’avoir un enfant normal”.

La colère s’explique l’acceptation du diagnostic. Vous vous retrouvez impuissant, et cette colère permet de libérer ce sentiment.

Quelles attitudes et comportements peuvent apparaître dans cette étape?

  • Se révolter contre le «système» et l’école, les cases imposées par la société,
  • Mais également contre tous ceux qui prônent une parentalité bienveillante, positive: vous pensez “s’ils avaient mon enfant…”
  • Accuser, critiquer ou juger la maîtresse et les intervenants,
  • Rechercher les causes de l’apparition du trouble, des explications qui auraient déclenché l’apparition du trouble.

Le marchandage ou la négociation

Etape 4: le marchandage ou la négociation

Il s’agit d’une étape de négociation ou de chantage. 

Vous acceptez tout ou partie du diagnostic, tout en concentrant votre énergie dans ce qui vous permet d’atténuer l’intensité de vos émotions.

Quelles attitudes et comportements peuvent apparaître dans cette étape?

  • Rechercher des  informations supplémentaires pour vérifier la véracité du diagnostic
  • Entreprendre des démarches auprès d’autres spécialistes, pour obtenir un diagnostic nuancé, ou plus favorable
  • Rechercher des moyens pour “guérir” du TDAH,
  • Avoir des demandes incessantes auprès des intervenants pour atténuer le plus possible les « conséquences» du trouble: il faut que mon enfant reprenne confiance en lui, il faut qu’il arrive à gérer ses émotions, il doit se défouler,…

Le désespoir ou la dépression

Etape 5: le désespoir, la tristesse, la dépression

À cette étape, vous êtes en proie à une éternelle remise en question sur votre responsabilité de parent. Vous ressentez de la tristesse et du découragement, et vous avez l’impression d’avoir tout essayé et que tout est perdu. Vous n’avez plus de solutions pour votre enfant et tout espoir de voir son avenir s’améliorer disparaît.

Quelles attitudes et comportements peuvent apparaître dans cette étape?

  • Passer par une période de dépression ou de détresse,
  • Se sentir épuisé, sans énergie pour appréhender le quotidien,
  • Ressentir de la culpabilité, de l’impuissance et/ou de la solitude,
  • S’isoler, pensant que personne ne peut vous comprendre,
  • Perdre confiance en soi, en ses capacités, 
  • Sur-protéger son enfant, ou vous le rejeter en ressentant du ressentiment à son égard

Le détachement

Etape intermédiaire 6: le détachement

Il s’agit d’une étape intermédiaire, où les émotions deviennent peu à peu moins intenses et moins envahissantes. Vous cheminez alors doucement vers l’acceptation.

C’est à partir de cette étape qu’une participation à un programme de guidance parental démontre toute son efficacité. Vous y voyez plus clair, vous ressentez certainement moins de tristesse et de colère, et vous avez l’énergie pour entreprendre des changements dans votre modèle éducatif, pour le bien de votre enfant, mais également pour le bien de toute la famille.

Quelles attitudes et comportements peuvent apparaître dans cette étape?

  • Vivre des émotions moins intenses,
  • Ressentir une sorte de transition dans votre rapport au TDAH
  • Percevoir la réalité avec plus de hauteur,
  • Commencer à faire des choix familiaux en prenant en compte les manifestations du TDAH
  • Amélioration de vos rapports avec votre enfant, en ressentant moins de colère ou de ressentiment à son égard

Information pour les alsaciens: j’organise des ateliers de Guidance parentale spécialement dédiés aux parents d’enfants concernés par le TDAH. Pour en savoir plus, cliquez-ici

L’acceptation ou l’adaptation

Etape 7 et dernière étape du deuil: l’acceptation

La dernière phase du deuil de l’enfant normal: l’acceptation.

Vous vous adaptez à la réalité des particularités cliniques du TDAH. et vous réorganisez votre quotidien.

Grâce à une prise de hauteur, vous êtes capable de voir les évolutions de votre enfant.

A partir de cette étape, vous êtes capable de vous tourner vers l’avenir, et vous entrevoyez enfin un peu de lumière au bout du long chemin sur lequel vous et votre famille êtes engagés.

Quelles attitudes et comportements peuvent apparaître dans cette étape?

  • Accepter de façon réaliste les limites et le potentiel de l’enfant, 
  • Retrouver confiance en ses capacités (ses propres capacités de parent, mais également les capacités de son enfant),
  • Prendre conscience des qualités de son enfant, et reprendre confiance en son avenir,
  • Choisir ses combats,
  • Reconnaitre les limites de certaines prises en charge (et vous n’essayez plus d’absolument tout tester),
  • Ajustez ses attentes et espoirs, ce qui permet de vivre des émotions plus stables: moins de colère, de culpabilité, d’anxiété, de craintes ou de tristesse,

Faire son deuil de l’enfant normal

Lorsqu’on attend un enfant, nous lui prévoyons souvent un bel avenir tout tracé:

une vie sociale épanouissante, une vie familiale rayonnante, une vie scolaire et professionnelle passionnante et une vie personnelle inspirante.

Lorsqu’on se rend compte que le quotidien n’est pas aussi rose que prévu et que les difficultés surpassent les moments de bonheurs simples en famille, notre vision idéalisée commence à s’émietter.

Faire face à un diagnostic TDAH qui confirme la “différence” de notre enfant. Nous faisons non seulement le deuil de l’enfant normal, mais nous faisons également le deuil de la vie idéalisée à laquelle nous aspirons pour lui.

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La différence fait peur. Et vivre la “différence” de son enfant au quotidien n’est vraiment pas de tout repos. 

Mais de quoi est-il différent finalement?

Je suis persuadée que dans un autre monde, une autre civilisation, le TDAH serait une qualité.

L’hyperactivité serait été un atout, permettant de rester éveillé sur le plan physique et mental.

Le déficit d’attention, serait une force, une singularité propre aux grands chasseurs. On ne parlerait pas de déficit d’attention mais de capacité à tout voir, tout entendre, tout percevoir.

Notre mode de vie actuel ne laisse pas la place à la différence.
Pour vivre en groupe, en société, nous devons canaliser notre énergie, nos émotions, rester assis en classe et en réunion, et garder notre attention fixée sur une seule cible.
Nous devons entrer dans le moule de la normalité.

7 étapes pour faire son deuil de l’enfant idéal

Dans cet article, je vous ai présenté les 7 étapes du deuil de l’enfant normal.

À la suite d’un diagnostic TDAH, ou de toute autre forme de handicap, ou différence, il est normal de passer par plusieurs étapes.

Les 7 étapes identifiées sont:

  1. Le choc
  2. Le déni
  3. La colère
  4. Le marchandage / la négociation
  5. Le désespoir, la dépression
  6. Le détachement
  7. L’acceptation, l’adaptation

Ces étapes ne sont pas nécessairement dans l’ordre indiqué ci-dessus, et toutes les étapes ne sont pas non plus vécues par tous, mais il semblerait que chacun en vivra toujours au moins deux dans son processus de deuil.

Lorsqu’on est spectateur, en tant que proche (famille, amis,…) ou en tant que professionnel, il est important de laisser le parent exprimer ses émotions pour pouvoir passer à l’étape suivante.

Le cheminement n’est pas le même pour chaque parent, selon sa propre histoire, son état émotionnel du moment, son entourage,… Aussi, il est important d’accepter que les deux parents ne réagissent pas de la même manière au même moment. 

Quoi qu’il arrive, soyez bienveillants envers vous-même. Le temps fait bien les choses et votre enfant vous apportera de belles surprises lorsque vous serez prêt à changer de perspective sur ce qu’est la “normalité”.

Pour aider d’autres parents qui découvrent à peine le TDAH, n’hésitez pas à partager dans les commentaires où vous en êtes dans votre cheminement vers l’acceptation.

Hérade

Coach en épanouissement personnel et professionnel | Coach TDAH

Sources: Programme Mieux Vivre avec le TDAH à la Maison

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